Медицинская помощь гражданам с редкими заболеваниями
ВВЕДЕНИЕ
Медицинская помощь гражданам с редкими заболеваниями на данным момент является актуальной темой, так как на современном этапе каждый субъект Российской Федерации (далее - РФ) самостоятельно вырабатывает направления оказания лекарственной помощи в соответствии с нормативными актами федерального и регионального уровней.Редкое заболевание - это любое заболевание, поражающее небольшой процент населения. В практики такие заболевания называют орфанными. Для стимуляции их исследований и создания лекарств для них (орфанные препараты) обычно требуется поддержка со стороны государства. Многие редкие заболевания являются генетическими, и, следовательно, сопровождают человека в течение всей жизни, даже если симптомы проявляются не сразу.
СОДЕРЖАНИЕ
ВВЕДЕНИЕ…………………………………………………………………………..3
ГЛАВА 1. ТЕОРЕТИЧЕСКИЕ ОСНОВЫ МЕДИЦИНСКОЙ ПОМОЩИ ЛИЦАМ, СТРАДАЮЩИМ ОРФАННЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ …………..…6
1.1. Понятие «Орфанные заболевания» …………………………………………....6
1.2. Права лиц, страдающих орфанными заболеваниями…………………………7
ГЛАВА 2. ОБЩАЯ ХРАКТЕРИСТИКА ВИДОВ ПОСОБИЙ ЛИЦАМ, СТРАДАЮЩИМ ОРФАННЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ И ПОРЯДОК ИХ ПРЕДОСТАВЛЕНИЯ………………………………………..……………………..15
2.1. Правовые основы медицинской помощи лицам, страдающим орфанными заболеваниями………………………………………………………………………15
2.2. Основания и проблемы предоставления медицинской помощи лицам, страдающим орфанными заболеваниями…………………………………………20
ГЛАВА 3. ПРОБЛЕМЫ И ИХ РЕШЕНИЕ В СОЦИАЛЬНОМ ОБЕСПЕЧЕНИИ ПОМОЩИ ГРАЖДАНАМ С РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ……………..…24
3.1. Проблемы в социальном обеспечении граждан с редкими заболеваниями.24
3.2. способы решения проблем граждан с редкими заболеваниями…………....27
ЗАКЛЮЧЕНИЕ…………………………………………………………………..…30
СПИСОК ИСПОЛЬЗОВАННЫХ ИСТОЧНИКОВ И ЛИТЕРАТУРЫ………….33
ПРИЛОЖЕНИЯ………………………………………………………………….…37
СПИСОК ИСПОЛЬЗОВАННЫХ ИСТОЧНИКОВ И ЛИТЕРАТУРЫ
Законодательные и нормативные материалы
1. Федеральный закон РФ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» от 21.11.2011 № 323 - ФЗ (редакция ФЗ РФ от 11.06.2022 № 166 - ФЗ) [Электронный ресурс] //КонсультантПлюс: справочно-правовая система [Офиц. сайт] http://www.consultant.ru/
2. Конституция Российской Федерации (принята всенародным голосованием 12.12.1993 с изменениями, одобренными в ходе общероссийского голосования 01.07.2020, ФКЗ РФ от 14.03.2020 № 1-ФКЗ) [Электронный ресурс] // КонсультантПлюс: справочно-правовая система [Офиц. сайт] http://www.consultant.ru/
3. Постановление Правительства Российской Федерации «О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента» от 26.04.2012 г. № 403 (ред. Постановления Правительства Российской Федерации «О внесении изменений в некоторые акты Правительства Российской Федерации по вопросам деятельности Министерства здравоохранения Российской Федерации» от 05.06.2020 № 882) [Электронный ресурс] // КонсультантПлюс: справочно-правовая система [Офиц. сайт] http://www.consultant.ru/ 4. Федеральный закон РФ «О страховых пенсиях» от 28.12.2013 № 400 - ФЗ (ред. ФЗ РФ «О внесении изменений в отдельные законодательные акты Российской Федерации» от 07.10.2022 № 419 - ФЗ) [Электронный ресурс] // КонсультантПлюс: справочно-правовая система [Офиц. сайт] http://www.consultant.ru/
5. Постановление Правительства Российской Федерации «О государственные поддержки развития медицинской промышленности и улучшения обеспечения населения и учреждений здравоохранения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения» от 30.04.1998 №890 (ред. Постановление Правительсва Российской Федерации.
В соответствии со ст. 7 Конституции РФ Российская Федерация - социальное государство, политика которого направлена на создание условий, обеспечивающих достойную жизнь и свободное развитие человека.В Российской Федерации охраняются труд и здоровье людей, устанавливается гарантированный минимальный размер оплаты труда, обеспечивается государственная поддержка семьи, материнства, отцовства и детства, инвалидов и пожилых граждан, развивается система социальных служб, устанавливаются государственные пенсии, пособия и иные гарантии социальной защиты, которое регулируется Трудовым кодексом РФ (глава 21) .Ст. 41 Конституции РФ установлено право каждого на охрану здоровья и медицинскую помощь. Медицинская помощь в государственных и муниципальных учреждениях здравоохранения оказывается гражданам бесплатно за счет средств соответствующего бюджета (за счет бюджета субъекта РФ), страховых взносов, других поступлений.По смыслу ст. 150 ГК РФ жизнь и здоровье человека является нематериальными благами, принадлежащими гражданину с рождения, не отчуждаемы и подлежат защите в соответствии с Законом. В силу положений ст. 4 Федерального закона от 21.11.2011 № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» основными принципами охраны здоровья являются, в частности, соблюдение прав граждан в сфере охраны здоровья и обеспечение связанных с этими правами государственных гарантий, приоритет интересов пациента при оказании медицинской помощи, социальная защищенность граждан в случае утраты здоровья, ответственность органов государственной власти и органов местного самоуправления, должностных лиц организаций за обеспечение прав граждан в сфере охраны здоровья, доступность и качество медицинской помощи, недопустимость отказа в оказании медицинской помощи.